Viernes, 28 de enero de 2022

Religión en Libertad

El Cromosoma de Marieta busca «transformar el mundo» para los niños con síndrome de Down

El canal de Instagram que derriba mitos de la trisomía: son personas felices, juegan, ríen y rezan

Marieta, que tiene síndrome de Down, junto a su hermana Candela.
Cuando Marieta nació con trisomía, su madre pensaba que el distanciamiento con sus hermanos sería radical... y sucedió todo lo contrario.

J. M. Carrera / ReL

Podría pensarse que María Doussinague es "una madre más". Sin embargo, detrás de una aparente normalidad, esconde una elevada misión con la que cumple cada día al finalizar su jornada. Además de cuidar de su familia, su hija le enseñó a "transformar el mundo para que los niños con síndrome de Down nazcan y sean bien recibidos". Y lo hace diariamente ante más de 10.0000 personas en su canal de Instagram, El cromosoma de Marieta.

Para María, el día que supo que su tercera hija -Marieta- tenía síndrome de Down, fue uno de los momentos más difíciles de su vida.

Según la fundación Down España tan solo 150 de los 400.000 niños que nacen cada año en España padecen esta trisomía. Cerca del 100% son abortados.

Marieta, parte del 0,0...% que podrá ser feliz

María es parte de ese 0,0… % de madres que dijeron sí a la vida. Como contó en el canal El Rosario de las 11 pm , fue "la mejor decisión" que podía haber tomado. "Jamás me he arrepentido de ello, y tengo una hija que me hace súper feliz a mí y a todos los que me rodean", añade.

La dificultad y la presión que sufrió durante el embarazo le llevaron a reafirmarse en su decisión. Se dio cuenta de que desde que se produce el diagnóstico, comienza un proceso "totalmente estructurado y enfocado en que ese embarazo termine", desde el genetista hasta la enfermera o el ginecólogo.

Pero Marieta nació. Este 31 de diciembre cumplirá 9 años. Y en todo este tiempo, María y su marido, Cesar, han conocido a cientos de familias que tienen hijos con trisomía.

"De las 400 familias que conozco, aproximadamente, la mitad tiene hijos con síndrome de Down que han llegado al mundo porque no ha habido diagnóstico prenatal y [las madres] se enteraban en el parto. Muchas de ellas dicen que hoy saben que no lo harían, pero que si se hubiesen enterado durante el embarazo, la mayoría abortaría", comenta. 

Derribando mitos del síndrome de Down

Fue tras el nacimiento de Marieta, cuando Doussinague comenzó a ser consciente de esta realidad. Supo que la gran causa de esta primera reacción es la falta de información, y decidió dar un paso adelante.

"Desde el primer momento me di cuenta de que tenía una misión en la vida", explica convencida. Entonces comenzó a dedicar todos sus esfuerzos a "transformar el mundo para que los niños con síndrome de Down no solo nazcan, sino que sean bien recibidos".

"Ver cómo es la vida de una persona con síndrome de Down puede ayudar", explica convencida.

Marieta jugando.

María recibió la noticia del síndrome de Down de su hija como la peor de su vida: hoy admite que Marieta le ha hecho muy feliz a ella y a toda su familia (Imágenes cedidas por María Doussinague). 

"Por eso abrí mi cuenta de Instagram -El cromosoma de Marieta- para derribar los mitos, visibilizar y mostrar el valor que tiene la discapacidad en nuestra sociedad", explica la también miembro del patronato de Down Madrid.

Doussinague ya acumula 10.000 seguidores que ven el día a día de una niña con síndrome de Down: "Lo feliz que es, lo felices que nos hace y que es una niña normal. Tiene sus amigos, su colegio, hace planes y recoge a su hermano en rugby", detalla.

Una labor de la que se siente "orgullosa" debido a la multitud de mensajes de agradecimiento que recibe de familias que han recibido la misma noticia que ella: "Han visto en Marieta una luz en su vida, el camino que va a recorrer su hijo y la esperanza de ver como una niña es feliz, habla, come, ríe, baila y juega, como el resto de niños".

Y en todo este tiempo, pese a las dificultades que conlleva, cuenta que nunca se ha planteado la dolencia de su hija como un "¿y por qué a mí?". "Es una noticia dura, pero no es ningún drama", afirma.

De hecho cuenta que le ha cambiado la vida y para bien. "Es el motor de mi vida, como para todos los padres sus hijos, pero el mío es diferente. Un motor con más caballos", añade. "Me está haciendo crecer y tener una vida mucho mejor de lo que hubiera sido si Marieta no existiera. Esta hija que ha mandado Dios a mi familia nos ha convertido en mejores", explica.

María Doussinague riendo con su hija Marieta.

Para María, su hija Marieta es como para todos los padres "el motor de su vida", solo que "con muchos más caballos". 

¿Puede ser feliz un niño con síndrome de Down?

De los muchos mitos y dudas que puede derribar una simple imagen de Marieta jugando, su madre destaca dos muy extendidos.

El primero es que un niño con síndrome de Down no puede ser feliz. "Mi hija lo es y lo va a ser siempre, porque sabe disfrutar, sabe dar amor y recibirlo, cosas que muchas veces los demás no sabemos", observa.

Otra gran duda, añade, es cómo serán recibidos por sus hermanos.  "Olvídate de ellos", comenta. "La relación que se establece entre los hermanos es única, y no depende de lo que hagas tú. Es tan especial y auténtica que -como Marieta- nunca va a ser una carga para sus hermanos", afirma: "Me di cuenta de que no tenía que hacer nada, lo ha hecho todo ella".

Marieta con sus hermanos Fernando y Candela.

La relación de Marieta con sus hermanos Fernando y Candela es inmejorable, al contrario de lo que podría pensarse por el mito de que en las familias se ve como una carga a quien padece síndrome de Down.

Reza el padrenuestro, conoce a Jesús y recibirá la comunión

A la hora de elegir colegio, María no solo buscaba que fuese de integración, sino también católico. "Va feliz y está perfectamente adaptada. Creo firmemente en la dimensión espiritual y en que la discapacidad no tiene por qué interferir en ella", explica.

Algo que sabe por la propia experiencia de su hija. "Le encanta la clase de religión, conoce la vida de Jesús, María y José, también le gusta todo lo que tiene que ver con la Navidad, los Reyes Magos y se sabe todos los villancicos".

Además, le gusta mucho rezar. "Se sabe perfectamente el Padrenuestro y el Avemaría, a pesar de sus dificultades en el lenguaje", explica. "No es fácil para ella, pero lo reza estupendamente".

Ahora, junto a sus padres y profesores, Marieta prepara su comunión para el año que viene. "Estoy trabajando con la profesora de religión para que se prepare convenientemente", afirma: "Existe mucho material adaptado a los niños con discapacidad intelectual para prepararse, y creo que Marieta lo hará perfectamente".

"Nos ha enseñado a disfrutar de la vida, a celebrarlo todo, los pequeños y los grandes avances, y a valorar cada detalle de lo que tenemos", añade su madre.

"A veces, por ir corriendo a todos lados, no nos damos cuenta de la importancia que tienen las cosas o de la poca que tienen otras. Hemos aprendido a tener presente lo verdaderamente trascendente en la vida y olvidarnos de las pequeñeces que no son necesarias. A todo eso nos ha enseñado Marieta", concluye.

Puedes ver aquí la entrevista completa de El rosario de las 11 pm a María Doussinague.

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