María tuvo un bebé muy frágil, que sigue al borde de la muerte, y toma cada día como algo especial

El nacimiento de un bebé es un momento a la vez de alegría y de incertidumbre. ¿Cómo cuidar algo tan frágil, tan pequeño, tan valioso? La fragilidad está ahí para despertar amor, sentido de protección, lo mejor de nosotros.

Pero en el caso de María Montoya y su marido Jaime, su bebé les ha llevado a una frontera de cuidado y fragilidad donde nunca pensaron que llegarían. Nacho, su tercer hijo, padece el síndrome de Ondine, una enfermedad que solo tienen 1.200 personas en todo el mundo y que provoca que los bebés que la sufren no respiren correctamente mientras están dormidos, entre otros problemas de salud. Es posible ayudar a investigar y combatir esta enfermedad rara desde la nueva web Mi Superhéroe Sin Capa.

Siempre vigilando, dormir haciendo turnos

María y Jaime no pueden dormir a la vez, porque tienen que hacer turnos para vigilar a Nacho y el ventilador con el que duerme. Irse de vacaciones supone que el maletero de su furgoneta se llene exclusivamente de aparatos de Nacho y, si quieren salir a cenar, no les vale con una niñera, tienen que contratar a una enfermera de la UCI.

En Navidad muchos piensan cómo sería ver al Niño Jesús. Otros recuerdan cómo fue ver por primera vez a sus hijos recién llegados al mundo.

María explica a la serie de testimonios Vividores.org cómo vio por primera vez a Nacho.

"Fue horroroso. No se le veía, era todo tubos. Nacho entró en parada cardíaca en el quirófano, subió a la UCI y Jaime con él. Pero yo no. Había nacido por cesárea y
tenían que darme puntos. Yo estaba un poco mosqueada, no me daban al niño, no sabíamos nada del él. Hasta que, al día siguiente, me subieron en silla de ruedas para
verlo. Entonces vi una pecera de cristal llena de tubos y cables y es donde intuí que estaba mi hijo. No se le veía. Recuerdo más la primera vez que lo cogí. Tardé
dos semanas en poder tocarlo, para mí fue durísimo. Y la primera vez que lo vi conectado al respirador me marché porque no podía soportarlo".

Pero pasados los primeros momentos, como padres, se enfocaron en lo que hacen los padres: cuidar y amar.

Un ternura y una intensidad distinta

Ahora dice María que su hijo enfermo, para ella, "no es especial ni diferente. Para mí es igual de importante que los demás. Nacho me inspira una ternura que no me inspiran los otros. No lo quiero más, pero lo quiero y sufro con una intensidad distinta".

Es verdad, dice, que "mis días malos son mucho peores que los del resto de personas. Es muy difícil explicar cómo es un día malo. Ver morir a un hijo en el salón no es comparable a nada de este mundo. Pero también creo que mis días buenos son mucho mejores. ¿Por qué? Porque para mí cuatro horas de disponibilidad personal o salir a cenar es un lujo. Esta experiencia me ha servido para aprender a cuidar más a la gente. Me he dado cuenta de que las cosas pequeñas brillan muchísimo".

Nacho es un niño de tres años y medio. "Salta de la cuna, sale, no para. Es una pasada. Además, vive por y para sus hermanos. Cuando hay un hermano a su alrededor, Nacho está contento". Da mucha guerra.

María dice que este pequeño les ha enseñado "a querernos mejor. No más, pero sí mejor".

"Tengo la mala suerte o la dureza de convivir con un hijo que tiene una discapacidad y la gran suerte de haber descubierto que hay 1.000 formas de vivir que antes no había visto. Cada día es un regalo", explica.

En una entrevista en 2017 María explicaba que sacaba su fuerza "de Dios, de la Virgen, de mi marido y de mis hijos. Pienso que mi misión aquí es hacerles felices, y eso es lo que intento cada día, aunque, por supuesto, no todos los días lo consigo, ni mucho menos. Levantarme por las mañanas y pensar “voy a ser feliz haciendo felices a los demás”.

La familia Montoya ahora impulsa la asociación Mi Superhéroe Sin Capa para mejorar la investigación y los cuidados que ayuden a los enfermos del síndrome de Ondine; se puede apoyar y visitar desde su web aquí