Del 3 de abril, de algunos ejemplos, y un poco sobre la eutanasia...

“Si usted quiere llamar progreso a esta calamidad, yo prefiero llamar calamidad a este progreso…”.
José Ramón Ayllón, filósofo. (Entrevista sobre eutanasia en El Diario Vasco, de San Sebastián).

Hola a todos. Aquí estoy de nuevo. El pasado día tres de abril, se cumplió un año desde que me diagnosticaron mi enfermedad: la ELA. Antes que nada, pediros disculpas por haber tardado tanto en publicar este cuarto post. Mi espíritu quiere, pero mi cuerpo últimamente no acompaña. Sí amigos, “hasta yo" me canso, o que os creíais…
Bromas aparte, se nota que la enfermedad sigue su curso. Como dice muy acertadamente una colega, “compañera del gremio” (afectada también de ELA): “esta enfermedad te come despacio, y disimulando”. Hasta ahora, en mi opinión, nadie lo ha explicado mejor que ella con esas palabras. Se ve que es una tía muy sabia. Doy fe que lo es.

Un ejemplo…

Aprovecho para contar algo de ella. A esta chica, la conocimos mi mujer y yo en un ensayo clínico, realizado en un conocido hospital de Madrid, para combatir (en este caso) el síntoma de la debilidad muscular, o pérdida de fuerza que tenemos los afectados de esta enfermedad. Una empresa farmacéutica “prueba" en nosotros, los posibles efectos -adversos o curativos- de sus medicamentos. Lo podéis decir: hemos sido ratas de laboratorio. No pasa nada, que no nos enfadaremos por eso…
Bueno, pues esta chica apenas puede hablar, se le entiende mal, camina muy mal y va con andador. Pues resulta que, en estas condiciones, se venía sola en AVE desde Sevilla a Madrid, cada vez que tenía que venir al control del ensayo. Recuerdo que uno de los días que hubieron esas huelgas salvajes de taxis en Madrid, a finales de enero, ella había terminado su control del ensayo, y se tenía que ir ya. Iba mal de tiempo, y estaba agobiada porque veía que no iba a llegar a tiempo, para coger el tren...

...Se va sola al taxi… Y al poco, viene llorando desconsolada, donde estábamos nosotros. Y dice que el taxista no la lleva porque no lleva silla de ruedas, (llevaba andador), y que “está borracha" (ella por la ELA, tiene dificultad para hablar)… Pues con “estos cargos", el taxista, le da un empujón, le tira al suelo, y le dice que no le lleva…
Imaginaros el panorama. Llega llorando, nos cuenta esto a los que estábamos en el hospital, a mi mujer y a mi, y no dábamos crédito. Personalmente, me conmovió una frase que dijo entre sollozos, de la que todavía me acuerdo: “¡me he sentido muy poca cosa!”…
Finalmente, Leo y yo la llevamos a la estación. Y ahí se fue caminando con su andador, ya más tranquila, para coger su tren... 
 

Otro ejemplo de los ensayos clínicos…

En ese sitio también Leo y yo, conocimos a otra chica. Ésta es muy joven. Este caso en particular ha sido el que más me ha dejado "tocao". Ella tiene 28 años, y ha sido madre por primera vez recientemente. Va en silla de ruedas, apenas camina, no tiene fuerza en los brazos, y notaba dificultad al tragar, la última vez que la vimos. Resulta que tras dar a luz, empezó a notar los primeros síntomas de la ELA. Todavía no lo sabía. Incluso pensaba que podía ser el post-parto. Al ver que aquello no se le quitaba, comenzó con la peregrinación de médicos. Pruebas, pruebas y más pruebas. Tras un tiempo, el neurólogo le dio el diagnóstico: tiene la ELA. Eso, más un marido joven, y un bebé de diez meses. 
Hablándolo con mi mujer, le decía que efectivamente, siempre va a haber gente que desgraciadamente, van a estar peor que nosotros. Después de conocerla, me propuse no quejarme tanto, aunque este tema, lo sigo teniendo en la carpeta de “estamos trabajando en ello”...

Esta chica, jovencísima con toda la vida por delante, con un bebé al que apenas habrá podido coger en brazos por la debilidad muscular de la enfermedad, que se la diagnostican al poco de dar a luz, donde se supone que es uno de los momentos más felices de tu vida…

Y es que volvemos a lo de siempre: como le pasó a Simón de Cirene, nunca sabemos como, cuando y donde nos vamos a encontrar con la Cruz…

…Y un penúltimo ejemplo de los ensayos clínicos…

Prometo que este es el penúltimo caso. Otra chica. Camina relativamente bien, pero tiene mucha dificultad para hablar, y para hacerse entender. Es todo un encanto de persona. Su optimismo y alegría desbordan. Siempre nos preguntaba por nuestros nenes.
Pues ella viene desde Barbastro (Huesca). Nos contó cómo se buscaba la vida para venir al ensayo clínico en Madrid. En coche desde su pueblo a la estación de tren, de ésos que van a veinte por hora hasta Zaragoza, y de ahí a Madrid en AVE…

…Y el último caso reciente que he conocido…

Conocí hace poco, a otra chica afectada por esta enfermedad. Creo que de todas las que he conocido, también es una súper campeona. Está casada, y tiene tres hijos, como yo. Le diagnosticaron la enfermedad en 2010, y a día de hoy, sigue luchando. Va en silla de ruedas, hace poco me ha dicho que le han puesto un aparato para ayudarle a respirar, después de haber estado ingresada en el hospital. Desde el año 2011, tiene su blog, llamado “Reflexiones del alma", que os lo recomiendo, donde va plasmando sus vivencias.
Ella tiene una profunda fe en Dios. Una fe a prueba de bomba. Me da un millón de vueltas. Tengo tanto que aprender…
Por lo que veo en ella, va con la ilusión del primer día, en todo lo que hace. Esas cosas se notan. Tan sólo con mirarla a los ojos...
Su marido la cuida, la mima, la quiere, la ama. Esas cosas se notan. Tan sólo con mirarles a los ojos…

Qué quiero decir con todo esto…

Creo que con lo que voy a decir a continuación, me voy a meter de nuevo en un jardín, algo complicado. A algunos les va a gustar, y a otros no. Sé que este tema es políticamente incorrecto, y a todos incomoda. Si que quiero dejar claro, que para nada, quiero ofender a nadie. Pido perdón, si por mi habitual torpeza, me voy a expresar mal. O no me vais a entender. Pero creo que tengo que hablar de este asunto, el de la eutanasia, “con el que la gente tiene mucho lío en la cabeza”, (En palabras de un muy buen amigo mío).

Me meto en este charco, al ver como medios de comunicación, sectores sociales, políticos, y otros lobbies, se meten también, y al parecer quieren decirme como debo vivir, y como tengo que morir, con una ley de eutanasia que quieren sacar adelante. Si ellos se meten, ¿por qué yo no, si estoy afectado de ELA, y lo que ello supone?.

Y, ¿porqué os he puesto antes, los ejemplos de estas cuatro grandes mujeres?. Pues primero, porque me parecen un ejemplo de superación, y de dignidad ante una situación muy dolorosa, adversa, donde yo también estoy implicado. Son mis "compañeras de armas", de enfermedad.

Y segundo, (más importante aún), jamás, repito, jamás, me deslizaron, hablaron, o insinuaron, sobre la posibilidad de la eutanasia. Todo lo contrario; nuestras conversaciones eran sobre disfrutar de la vida. Nos sentimos queridos, amados, apoyados. ¿Qué quiero decir con esto?. Pues que creo que los que estamos enfermos, tenemos esperanza, y ganas de vivir dignamente. Muchas ganas.
También quiero aclarar que salvo el último ejemplo que os he dado, las otras tres mujeres nunca me dijeron algo acerca de ser católicas, o si practicaban la religión. No tengo ni idea de si profesan alguna fe. Simplemente, no surgió en nuestras charlas.

La semana pasada, salió una noticia sobre una señora que, después de haber padecido esclerosis múltiple desde los treinta años, decidió poner fin a su vida, con la participación de su marido. No soy quien, para juzgar ese hecho, ni ningún otro. Si que os digo que me tocó el corazón. Si que me llamó la atención, que dijeron que estaban esperando por una plaza en una residencia, desde hacía diez años.

Y digo que me llama la atención, porque algo parecido lo hemos sufrido en nuestras propias carnes, mi familia y yo. No hay ayudas reales. Los enfermos graves no las tenemos. Hace poco, vino a mi casa una valoradora de la Comunidad de Madrid, por lo de la “ayuda a la dependencia” : ¡¡ja, ja y ja!! . Me parto y me río yo de esas supuestas ayudas. Habíamos solicitado mi mujer y yo, la ayuda económica a la dependencia. Pues nos dice la valoradora en su visita, que “dicha ayuda solicitada, entraría en vigor dentro de dos años…”. Hablándolo en plata: hasta dentro de dos años, no cobraremos esa ayuda. ¡¡ja, ja y ja!!. A saber como estaré yo, y donde, dentro de dos años…  

Aparte de estas “ayudas", que “papá Estado" nos brinda, luego tenemos el maravilloso laberinto interminable de papeleos, gestiones, citas y desplazamientos para con la Administración. Todo esto, nada más decirte los médicos, que tienes ELA. Tras el desconcierto inicial, la desinformación es total. Te metes en asociaciones de afectados por tu misma enfermedad, que tienen que despedir a trabajadores por falta de ayudas públicas. Toma ya; eso si que “tiene mérito”. Esto no me lo invento. Esto ha ocurrido. Esto lo he visto.
Recuerdo que la tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida, me tardó unos dos meses en llegar, desde que la solicité. Ayudas, ayudas…
Tengo más ejemplos en cuanto a más “ayudas", de este tipo. Pero como ya os he aburrido bastante, no voy a seguir. Por eso, me resulta alarmante que, “papá Estado" que nos quiere mucho, haga leyes para ayudarnos a morir, pero no haga nada para ayudarnos a vivir, dignamente, y con el menor sufrimiento posible para nuestras familias, que ya tienen bastante con lo que tienen.

En mi caso particular, y hablando de familias, menos mal que tengo a la mía y a mis amigos respaldándome, cuidándome, queriéndome, y hasta mimándome. Por estar ahí, desde el mayor, hasta el más mínimo detalle. A todos y cada uno de ellos, nunca me cansaré de darles las gracias.

Por otro lado, pienso mucho en aquellos que padeciendo una enfermedad grave y terminal, como yo, no puedan decir lo mismo. Pienso en como se pueden sentir: sin fuerzas, solos, abatidos, tristes, desesperados... Pienso mucho en todos vosotros... ¡¡No estáis solos!!. Desde aquí os transmito todo mi cariño, mi ánimo y apoyo...

Querido papá Estado, y tus “generosas leyes”:

Yo no me considero un juguete roto, o algo que tenga que ir al desguace, porque ya no cumple su función. Creo que estos argumentos los vemos en los medios de comunicación, y creo que huelen un poquito a nazismo. En la Alemania nazi, así se las gastaban. Eso sí, sin ese sentimentalismo lacrimógeno-televisivo, que a día de hoy, nos invade. Creo que en la actualidad, damos demasiada importancia a los sentimientos y/o emociones, que a la razón. Ejemplo práctico: “Yo siento que no quiero pagar impuestos (sentimiento), pero tengo que pagarlos, porque si no, Hacienda me cruje (razón)”.
Creo que cuando le damos más cabida a una cosa (sentimientos), más que a la otra (razón)… mal vamos. Así tenemos estos conflictos, y esos sufrimientos, añadidos al Sufrimiento, con mayúsculas. Por eso, cuando se habla de este tema, me causa dolor el ver que desde ciertos medios de comunicación, y desde ciertos sectores de la sociedad, y políticos, nos hacen creer que ya hemos “cumplido nuestra función “, y que lo mejor es “no sufrir más”, intentando sacar adelante leyes, en este sentido. 
Que manía tenemos los humanos, de ponerles apellidos a las palabras, a las leyes... Nos creemos que haciendo esto, callamos, tranquilizamos y anestesiamos nuestras conciencias. A lo mejor, estoy equivocado en la definición, pero tengo algunos ejemplos que se me ocurren:

-Suicidio asistido : encargas tu propia muerte. Así de claro.

-Interrupción voluntaria del embarazo, o IVE, que queda más disimulado: esta tiene muchos apellidos, incluso iniciales. Se ve que como es muy cruel, hay que ponerles muchos para que parezca otra cosa. Vamos, el aborto de toda la vida...

-Guerra preventiva: La guerra también de toda la vida, pero donde se hace más negocio todavía.

-Despido improcedente: te quedas sin curro, pero te dan dinero. Como si todo el esfuerzo que has empleado, valiera eso que te dan.

-Despido procedente : este si que es peor. Aquí te quedas sin curro, sin dinero, y sin nada.

-Flexibilización de plantilla: esta me la explicaron hace años. Esta va de un despido, pero a lo bestia. Con mucha gente. A esta palabra, le ponemos un apellido compuesto, que tiene más pedigrí pata negra, y suena mejor, no vaya a ser que las masas se rebelen, y me quemen la fábrica, o me hagan huelga.

-Pobreza energética: o eres pobre, o eres pobre. No sólo lo eres para pagar el recibo de la luz…

-Solución final: se empezó con este término, y se terminó por exterminar a seis millones de personas judías en Europa, en la II Guerra Mundial…

Y para acabar...

Señores políticos, ahora que estamos en campaña, precampaña electoral, o lo que sea: creo que no somos un colectivo, donde se nos tenga que utilizar como un sector más con el que mercadear votos. Ustedes que están tan “preocupados” por nuestro “bienestar”, o “bienmorir", de los que estamos padeciendo enfermedades graves de tipo terminal: no me digan como tengo que morir, tampoco como vivir.

A nadie le gusta sufrir, y menos gratuitamente. Una cosa es que por criterio y prescripción médica, se dé al paciente y a la familia, la posibilidad de discernir sobre la conveniencia de seguir, o no, manteniendo artificialmente la vida, viendo que esto no va a suponer, en absoluto, una mejora o curación del enfermo. Y otra cosa bien distinta es que se pacte con un familiar u otra persona, el matar al paciente, sean con los medios que sean, todo ello amparado por leyes que lo favoreciesen. 

¿Porqué tan sólo, no nos ayudan a vivir con dignidad y esperanza, como ciudadanos de su mismo país, qué somos?. ¿Porqué en vez de tener tan poca esperanza en todo, no utilizan los recursos públicos, no sólo para curarnos, si no para cuidarnos, y atendernos dignamente?. Quizá, el debate no sea tanto el de una muerte digna para el enfermo terminal, sino el de una VIDA DIGNA DEL ENFERMO...