El pasado 21 de noviembre la Fundació Casa de Misericòrdia de Barcelona organizó una jornada de estudio sobre Infancia y enfermedades raras que se celebró en el Palau Macaya de Barcelona. El encuentro contó con la presencia de profesionales sanitarios, asociaciones relacionadas con estas enfermedades así como el testimonio en primera persona.
La profesora Gabriella Gambino, Subsecretaria para la Vida del Dicasterio para los Laicos, la Familia y la Vida, transmitió en el encuentro la necesidad de “globalizar la empatía” hacia los pacientes de enfermedades raras. “La enfermedad, la pobreza y el abandono han sido el trinomio de solicitud de asistencia de la Iglesia en innumerables iniciativas a lo largo de los siglos”.
Mayor promoción de los cuidados paliativos
Por su parte, tanto el doctor Adalbert Marquès, Presidente de Metges Cristians de Catalunya (MCC), como la doctora Ana Martín, de la unidad de neonatología del Hospital Sant Joan de Déu, destacaron la importancia de la formación humana del personal sanitario en aspectos como afectividad, empatía, comunicación no rutinaria y promoción de los cuidados paliativos. “Es fundamental poner en juego estos aspectos para acompañar a las familias y a los afectados por este tipo de enfermedades”, explicó la doctora Martín.
En este marco, la jornada organizada en Palau Macaya sirvió de plataforma para dar contexto e información sobre diversos casos e iniciativas dirigidas a que las familias de las personas afectadas por enfermedades raras sean tratadas con dignidad y reciban apoyo para buscar solución a dichas enfermedades.
Ángeles Macanás, que sufre la enfermedad de Pompe, y Janette Ojeda, de la Fundación Sanfilippo (México), se refirieron al calvario que supone encontrar un diagnóstico, un tratamiento efectivo y ayudas económicas. “Los enfermos y sus familias son los principales promotores de la investigación de muchas enfermedades raras”, ha explicado Janette Ojeda, madre de un niño afectado por el síndrome de Sanfilippo.
Según los últimos estudios, las denominadas enfermedades raras afectan en la actualidad a unos tres millones de personas en España, quedando la cifra en 500.000 si hablamos de Catalunya. Ante tal número de pacientes, se calcula que tan solo 28% tiene un diagnóstico completo, algo que recalcó Peter Loffelhard, afectado por un raro tipo de leucemia en la sangre: “el principal problema que tienen los pacientes es llegar al diagnóstico”.